BIND Study: Assessing the Indirect Socio-Economic Burden of Inherited Neuromuscular Diseases

This survey will assess costs associated with living with a neuromuscular disease (NMD) or caring for someone with an NMD and the impacts on quality of life. The purpose of this survey is to better understand the social and cost impact of NMDs on patients and their caregivers in Canada.

This is a research project being conducted by the research team at the Ottawa Hospital Research Institute (OHRI) in collaboration with partner organizations including Muscular Dystrophy Canada (MDC), the Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C), and the Canadian Neuromuscular Disease Registry (CNDR).

Participation is voluntary. Your responses are anonymous. Even though the likelihood that someone may identify you from the study data is very small, it can never be eliminated.

The participant informed consent form provides more details about the study.

By completing this survey, you are providing your consent for members of the study team to view and use your responses and comments as data in this research study.

You can email research@muscle.ca or call 1 800 567-2873 ext. 1114 if you have questions or would like to schedule a time to complete the questionnaire by phone.

It will take you approximately 40 minutes to complete the surveys.

Étude BIND : évaluation du poids socio-économique indirect lié aux maladies neuromusculaires héréditaires

Cette enquête évaluera les coûts associés au fait d’être atteint d’une maladie neuromusculaire (MNM) ou de prendre soin d’une personne atteinte d’une MNM, ainsi que les répercussions sur la qualité de vie. L’objectif est de mieux comprendre l’impact social et financier des MNM sur les patients et leurs proches aidants au Canada.

Il s’agit d’un projet mené par l’équipe de recherche de l’Institut de recherche de l’Hôpital d’Ottawa (IRHO) en collaboration avec des organismes partenaires, dont Dystrophie musculaire Canada (DMC), le Neuromuscular Disease Network for Canada (NMD4C) et le Registre canadien des maladies neuromusculaires (Canadian Neuromuscular Disease Registry, CNDR).

La participation est volontaire. Vos réponses sont anonymes. Bien que la probabilité qu’une personne puisse vous identifier à partir des données de l’étude soit très faible, elle ne peut jamais être totalement exclue.

Le formulaire de consentement éclairé du participant fournit plus de détails sur cette étude.

En remplissant ce questionnaire, vous donnez votre accord pour que les membres de l’équipe chargée de l’étude puissent consulter et utiliser vos réponses et commentaires comme données dans le cadre de ce projet de recherche.

Vous pouvez envoyer un courriel à research@muscle.ca ou appeler le 1 800 567-2873, poste 1114, si vous avez des questions ou si vous souhaitez convenir d’un moment pour remplir le questionnaire par téléphone.

Il vous faudra environ 40 minutes pour répondre aux sondages.